站在轮椅上的“灵魂沃克”

轮椅上站起的“灵魂行者”

文/张鹏

  苦难是人生的必修课

在他前面的那个大个子,瘦弱的小身体,似乎被埋在轮椅上,他随时都可能摔倒。他只有1.4米高,体重也只有20公斤左右。但是只要他讲话,他极其坚定的语调和响亮有力的声音就会感染所有人。

这个大男孩出生时患有全球罕见的疾病-成骨不全症,现名为刘大明,今年19岁。很久以前,一位医生预测他不会活到两岁。

母亲赵娇莲从未想过要放弃儿子大名的生活。她仍然记得大明只有6个月大时,洗了个澡,摔断了手臂。他被送往医院以初步诊断成骨不全症。患有这种疾病的患者被称为“玻璃娃娃”。这个家庭的噩梦已经开始。

医生告诉她:“不要对孩子做任何事情,并且要活到不到两岁。目前世界上还没有治愈方法。”

大明很小的时候就意识到自己与其他孩子不同。他只能诚实地生活,不能玩,不能跌倒。他的活动空间只有一张床和一张沙发。躺在沙发上阅读和聆听他人的脚步声,已成为大明童年时的乐趣之一。

在中国的一家权威医院里,这位老专家在看完电影后无奈地向大明的父亲摇了摇头,“一年之内,不要考虑做这个手术……最好躺下。”

孟再次被打碎,但达明不甘心。他后来写道:“我不甘心,不甘心,只要我能移动,我就会向前走,如果我把它撞倒,我会爬行爬行,如果我不能爬,无论它多么丑陋,都会移动和摩擦是。”

2011年,在苏州举行的首届全国中学生民族诗词会议上,刘大明用其动人的诗《灵魂行者》在姑苏市引起轰动。

在开幕词中,坐在轮椅上的年轻诗人分享了他的生活:“我认为苦难是人生的必修课。成功的背后是无形的苦涩,而勇敢的背后是我们无法想象的艰辛。个人应该绽放无限的人生在有限的时间内实现价值”。

  让躯干留给病人,让灵魂留给生命

“您将躯体交给了疾病,但让灵魂重获新生,在情感中分享了幸福,但是却将内心深处的悲痛,将梦想带给了年轻人,但是却遭受了持久的痛苦……” 《灵魂行者》是刘大明一生的写照。

大明的尸体曾经被厚重的外壳覆盖,可以支撑和矫正他的骨头。金属条粘在肉的皮肤上,使他的静脉因疼痛而破裂并经常晕倒。整个冬天,他的衣服总是被浸湿。即使晚上上床睡觉,我也必须穿上这种坚硬的塑料外壳。随着时间的流逝,我的身体的几个部分被剥落了。

他热爱生活。尽管他不能站立,但他仍然沉迷于篮球。在他卧室的墙上,有偶像NBA球星科比·布莱恩特的海报。

大明之所以喜欢科比,不仅是因为这位著名球星的技术。一位记者曾经问科比:“你为什么这么成功?”科比问记者:“你知道洛杉矶凌晨四点是什么样吗?”记者摇了摇头。科比说:“我知道洛杉矶每天凌晨4点是什么样子。”这个故事极大地启发了坐在轮椅上的男孩。

“我觉得生活不再是一个人的事,这不仅仅是争取声望和金钱的斗争。目标应该更高,更大。我应该向全世界表达我的愿望,并分享轮椅带给我的财富。大家。”大明说。

大明总是感到自己时间紧迫,他不愿意“浪费自己的生命”。在2012年被一名医生判处死刑之后,他预感自己的生命可能即将终结。他白天上课,晚上写作,直到第二天早上两点或三点,他希望写一本“可以流通的书”。

因为坐着时脊椎会受伤,所以写作时他只能躺在肚子上,所以他常常感到呼吸不畅,胳膊酸痛。

没有什么比上学更让他感到来之不易。为了上学,他隐瞒自己的病差点丧命。在2009年初,他发现腿上有一个小书包。他很快了解到,这是他4岁时插入腿中的两根X针。现在,针刺穿了膝盖,针尖露出了。

这时,这是高中入学考试冲刺的关键时刻。他悄悄地掩盖了自己的病,并带着痛苦去上课。血液经常从裤子流到脚后跟,但他没有注意到。

这种病再次把他打倒了。 2009年,刘大明第九次被推上手术台。将他的腿的长骨头切成5个部分并重新排列,然后在腿上放上新的X针。由于术后综合征的突然发作,大明陷入了休克状态,仅呼吸困难。整个手术很危险,只有通过强心注射才能挽救他的生命。

  让他们重获生命的勇气

与许多患病的人不同,刘大明是如此的阳光,真诚,heart畅,感恩和充满活力。

在大明大学就读的西北师范大学附属中学,他的同学亲切地称他为“我们的霍金”。在2011年开始的高中生涯中,刘大明受到了“星月”等师生的优惠待遇。一起照顾自己的成长,每个人都将大明视为班上的“精神代言人”。

鲜为人知的是,这个无法忍受的大男孩是班上的篮球教练。凭借对篮球的独特理解,他得到了同学的认可。在击败其他班级的篮球之夜时,大明在QQ空间上分享了一种感觉:“我很高兴成为您的教练一天。当我看到您和篮球在场上飞翔时,我的梦想似乎大部分实现了。”

在与疾病的不懈斗争中,2011年,幸福随之而来。五天之内,刘大明接连获得了三个国家奖项。他的作品《让我们在未来牵手》和小说《一夜苍白》获得了国家奖项。此外,他还被评为“美国十大文学少年”之一。

2012年,刘大明再次获得“中国青年作家杯”文学类一等奖,他的诗《灵魂行者》在全国冰心青年文学大赛中获得银牌。也是在今年夏天,大明去了意大利手术,他的生死难以预测。临走前,他几乎要跟同学们道别:“我希望我能真正回来,我希望你有勇气面对我一生中最长,最可怕的手术……”

他从意大利回来。出乎意料的是,他推翻了半写的自传小说,然后再次将其键入。他以这种方式宣布了自己的新生活。

“你讨厌命运吗?”记者问。

“我不讨厌它,相反,我想为命运而感激。命运给了我独特的身体和特殊的使命。”大明说。

“为什么将新书命名为“命运之上”?”

“我只想让那些生活贫困和迫切需要力量的人在这本书出版后重新获得生活的勇气。也许在这个世界上,当一个生病和可怜我的人看到它时,我可以感觉到这个世界是美丽的。是的,我应该过得很好。如果实现这一目标,即使我不在这个世界上,我也会感到安心。”

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后来,他开始躺在床上学习绘画。不幸的是,经过不到两个月的学习绘画,他的左腿再次骨折。

在他痛苦的日子里,大明爱上了读书,甚至还读了唐诗。他开始表现出惊人的记忆力,只要母亲教过一次唐诗就可以背诵。

但是一开始,没有学校愿意接受这个特殊的孩子。学校担心孩子的安全。到大明7岁时,他已经完成了小学课程。当他在小学校长面前写下自己的姓名和家庭住址时,他被录取到兰州市正宁路小学。

在2000年,大明只有6岁。在北京,他被“国内一流的骨科专家”判处“死刑”。但是他的父母坚持并没有放弃他。他们一次又一次地陪伴达明渡过生命的危险。多年来寻求医疗的艰辛历程使这个男孩从小就意识到生活的温暖和寒冷,而且他的思想比同龄人成熟得多。

2012年,大明的病情再次恶化,他的脊椎严重变形为巨大的S形,整个胃都被压成一条细条,几口后便呕吐了牛奶,每顿饭只能吃三到四汤匙。这时,原本完整的视线有时也会变得模糊。作为最后的手段,大名的家人再次走上了寻求医疗的道路。