生活中最难的事情就是放手
文/夏鹏
L是我从免疫学系接手的患者。由于Behcet样表现并伴有咽部肿块，因此周围神经病变被收集并四处乱扔，从而推翻了Behcet的诊断。但是，对原始疾病的诊断仍不清楚。仅发现EBV感染，无论是淋巴瘤，也没有病理学支持。
当我看到他时，他已经因咽部严重出血而进行了气管切开术。他每天发高烧，永远不能在梅坪镇压。血象逐渐破裂，fbg也下降了。整个人通常处于虚弱状态，躺在床上不吃饭或不喝酒，血压也略低，只有90/50左右，心律一直为134，总是闭着眼睛，你请他睁开眼睛看看在你身上不超过三秒钟。整个外观似乎不起作用。
那时，我刚从血液学系转移过来，看到了L的出现。在我脑海中浮现的第一个名字是噬血细胞综合征。我接任的那天给他做了穿刺，第二天报告说可见吞噬细胞和吞噬作用。我们立即检查了铁蛋白和甘油三酸酯，并发送了sCD25和NK细胞活性测试。两天后，我发现L吃了血。
但是到5月底，当dex逐渐降低时，我发现患者的ebv拷贝数再次上升，血液象和fbg再次下降，尽管他的总体状况非常好。
我告诉L太太，如果出了点问题，他的血液应该恢复原状。如果是这样，L很可能无法离开医院。显然，L夫人暂时无法接受这种情况，但是患者的病情在下周变得越来越差，血象迅速消失，最低fbg仅0.5。我尽力支持他的治疗，但完全阻止了它。这不是他崩溃的倾向。我几乎每天与家人交谈，并告诉他们狼确实在这里，他会流血或受到严重感染。
终于，L的妻子在6月5日说，她知道她想给所有近亲打电话以最后一次见到L。果然，第二天。 L经历了大面积的胃肠道出血，失血性休克，然后发生了肺部感染。氧气根本不能支持它。那时，他的血液凝固得一团糟，只有大约10,000个血小板。胃镜和手术是完全不可能的。经过一个下午的折腾，我们稳定了他的生命体征，将其放在呼吸机上，呼吸稳定了一段时间，但预后肯定不好。
对于像这样的重症患者，我们通常必须签署一份救援同意书，以便我们能够在生命体征不稳定的紧急情况下迅速处理它，而不必与已经心急如焚的家庭成员交谈。实际上，对于L的当前状态，无论这些事情是否完成，是否要转到ICU，最终结果都不会改变。再次与家人交谈，家人说，救援工作仍在进行中，ICU不会继续。
对我来说，我也认为L可能很难逆转，但像我的家人一样，我不会放弃太多。我一直认为我们会坚持更长的时间，也许流血会停止，也许会有戏剧性，会有机会。尝试其他解决方案。
因此，我只用了很少的重大疾病知识，就尽了最大的努力来调整L的治疗，观察血气结果，调整血管活性药物，调整呼吸机的参数并不断向血库求血。我在病房里度过了50多个小时，但是无论我如何调整，刚刚纠正的酸中毒总是会再次出现，刚刚稳定下来的血红蛋白仍然会掉下来，刚刚改善的凝血还会腐烂。 ...他的其他器官功能也开始出现问题。
三天后，他的血红蛋白仍难以保持在6克以上，而血库告诉我没有血。
当我听到这个消息时，我完全坐了下来，因为如果他不能输血并且出血继续，他就会非常快。在这段时间之前，我终于感到必须放弃。
我去和家人聊天，但是L太太很镇定。她说我的眼泪已经干dried了。我看到您如此拼命地营救了他，但这仍然不好，所以我知道没有办法。 （）我征询了L的个人意见，他还说不要再折腾了，随便做什么。然后，他签署并拒绝了所有侵入性营救措施，没有抽血。
一天后，L去世了。在他还活着的时候，我给了他大量的镇静剂，至少让他更加和平地走路。可能是因为花了很长时间并与家人反复沟通。家庭成员更容易接受，情绪波动不会太大。他们对病房的工作表示感谢。当家人完成手术离开后，所有人突然向我鞠躬说，谢谢夏医生。我一下子有点不知所措，当场有点冻结。
尽管已经*个星期了，但我仍然偶尔记得它。我一直觉得世界上的人们心中有太多的羁绊和迷恋。我的家人不愿放弃对亲人的爱。作为医生，我不愿意低下头，面对疾病放弃。但是，有时候放任不管不一定是一件坏事。谁能告诉我们，将整个身体放入管中并依靠药物来维持它一两天，就可以平静而平静地离开，这对患者的痛苦最小，对家庭的最大安慰。
因此，无论是谁，生活中最难的事情就是放手。
根据Concord以前的数据，几乎没有淋巴瘤和食血患者幸免于难，而且CAEBV甚至更麻烦，因为它完全无法治愈。我们能做的是针对已经被捕获的噬血细胞治疗。当时，没有人知道，患者的病情和肺部合并感染可以支持患者的一线DEX + VP16程序八周。但是，如果不接受治疗，如果他吃血，他将杀死他。
我与L的妻子和儿子进行了交谈，试图用他们可以一遍又一遍的语言向他们解释上述风险。最后，L夫人说，夏医生，我明白。无论如何，如果您不执行此计划，那肯定是死路一条。我想救我丈夫。我会听你的。
因此，在4月底，我们开始了对血液吞噬作用的治疗。大米升起后的第一天，患者就停止了燃烧，并且总体状况开始好转。大约一周后，患者可以回到地面进行锻炼，血压上升，心律下降，病情好的时候可以坐在窗前。在阳光下，血象和fbg逐渐稳定，重新检查的ebv拷贝数迅速减少。有一段时间，我和病人的家人感到充满希望。