我要死了，但仍在前进：斯坦福外科医生的生与死智慧
文/ Paul Carrance
[编者注]本文最初于2014年1月26日在斯坦福大学发表。作者保罗·卡拉尼西（Paul Kalanithi）是斯坦福医院神经外科的首席住院医师。 2013年，作为一名医生，他被诊断出患有肺癌。所以他写了这篇关于生与死的感觉的文章。不幸的是，最新消息已经到来，保罗。 Carrans于2015年3月9日去世，享年37岁。
CT扫描完成后，我立即开始观看电影。
诊断结果立即出现：肺部肿块和脊柱变形。癌症。
在我的神经外科事业中，我已经与医生协商了数千部电影，以确认手术是否可以带来希望。我会在病历上写一些匆忙的笔记：癌症已经广泛传播，没有手术迹象。然后继续做其他事情。但是，这部电影与众不同：这是我自己的CT扫描。
我与无数患者及其家人坐下来讨论他们的寒冷前景：这是医生最重要的任务之一。如果患者是94岁，患有末期健忘症和严重的脑出血，谈话将变得更加容易。但是对于像我这样的年轻人-我今年36岁，被诊断出患有癌症，没有什么可说的。
这些存活率曲线称为Kaplan-Meier曲线（Kaplan-Meiercurves），通过它我们可以了解癌症治疗的进展并预测患者的生存时间。对于某些疾病，此曲线看起来像飞机在缓慢降落；对于其他人来说，它看起来像是一架潜水轰炸机。医生对这些曲线，其形状和含义进行了很多思考。例如，在脑癌研究中，尽管平均存活数没有太大变化，但图表的尾部越来越长，这意味着有些患者已经活了很多年。问题在于您无法分辨患者在图表上的位置。争取数据的准确性是不可能甚至不负责任的。
您可能会认为，当我的肿瘤科医生坐在我的床旁与我会面时，我不会要求她告诉我有关生存的数据。但是现在，我已经从医生的角色滑到了病人的一边。像所有患者一样，我很想知道具体的数字。我希望她能意识到我既了解该疾病的数据也了解医学事实，因此她应该能够为我提供准确而直接的结论。我可以接受。
她完全拒绝了：“不，绝对不可以。”她知道我会查找所有关于这种疾病的研究-我做了。但是肺癌不是我的专长，她是这一领域的国际权威。每当我们去看医生时，我们都要进行一场摔跤比赛，而她总是躲避不提任何数字。
现在，我不再被一些坚持要求数字的患者所困扰。取而代之的是，我开始怀疑为什么医生拥有如此丰富的知识和经验来使问题变得如此混乱。当我第一次看CT胶片时，我以为我只能活几个月。这部电影看起来很糟糕。我看起来糟透了我减掉了30磅的重量，遭受了严重的背部疼痛，并且一天比一天感到虚弱。我的血液检查报告显示蛋白质含量极低，红细胞计数也极低。这与我的身体感觉相同：它不再满足生存的基本动力。
几个月来，我一直怀疑自己得了癌症。我见过许多年轻的癌症患者，所以我对结果并不感到惊讶。实际上，我仍然感到有些放心。接下来要做的事情很明显：准备死去。哭。告诉他的妻子，她应该再结婚，然后为抵押贷款筹集资金。写晚信给好朋友。是的，我一生想做很多事情，但有时会发生这种事情：当您的日常工作是治疗重度颅脑损伤和脑癌的患者时，结果是什么，再明显不过了给你。
但是，当我第一次与肿瘤科医生会面时，她谈到我有一天要重返工作岗位。那我会成为一个流浪的灵魂吗？将不会。但是我可以待多久？安静。
当然，她不能阻止我阅读很多文学作品。在搜索信息时，我始终希望找到可以告诉我准确数字的报告。大量研究表明，有70％-80％的肺癌患者会在两年内死亡。这并没有给我太大希望。但话虽如此，大多数患者年龄较大，吸烟很多。是否有一位不吸烟的36岁神经外科医生的研究？我年轻，身体健康。也许这会有所帮助吗？还是因为发现我的疾病为时已晚并传播到某个地方，我的病情远比那些65岁的吸烟者差？
我的许多亲戚和朋友告诉我各种各样的故事。例如，一个朋友的朋友的母亲的朋友的一个朋友或一个叔叔的理发师的儿子的网球伴侣的一个朋友与我患有肺癌。他们已经生活了十年。一开始，我想知道这些故事的主角是否是通过众所周知的六度分离理论联系在一起的同一个人。我认为这些故事无非是一厢情愿和毫无根据的幻想。但最终，这些故事逐渐渗透到我精通的现实主义中。
然后，由于使用了针对我癌症相关特定基因突变的靶向药物，我的健康开始慢慢好转。我可以without着拐杖走路，或者可以说：“好吧，我真的不太幸运能够活到十年，但这并不是完全有希望的。”有点希望。
但是，从某个角度来看，死亡的确定性要比这种不确定的生活要简单得多。那些在炼狱中的灵魂难道不愿意下地狱以结束这一切吗？我应该安排葬礼吗？我应该把所有的时间都花在我的妻子，父母，兄弟，朋友和我可爱的小侄女身上吗？写我很久以前想写的书？还是我应该回医院与老板协商未来两年的合同？
如果我知道我是在等待几个月还是几年，那么前进的道路可能会更加清晰。说我还有三个月，我将和家人在一起。说我有一年，我可以制定一个计划（写那本书之后）。说我有10年了，我可以回医院治疗并救人。俗话说“活在当下”毫无意义：我应该怎样对待当下？我的肿瘤科医生刚刚说：“我不能给您指定时间。您需要发现对您来说最重要的事情。”
我开始意识到，遇见自己的死亡之路改变了一切，但与此同时，一切都没有改变。
在癌症被诊断之前，我知道我会一天死，但我不知道它何时发生。诊断后，我知道有一天我会死，但我仍然不知道何时。现在，我对此深有体会。这不是一个真正的科学问题。死亡的事实令人不安。但是，只要您还活着，就别无选择。
医生不能为患者提供明确的预后的原因不仅是因为他们不能。当然，如果患者的期望值完全超出了合理范围，则有些人希望活到130岁，并且有些人看到自己身上有一小颗痣，并认为他们的死亡快到了，医生必须调整其他人的期望值。向后拉至可能的合理范围。
但是，合理可能性的范围仍然很广。根据目前的治疗计划，我可能会在两年内死亡，或者可能会再持续10年。如果考虑到未来两三年内可能出现的新疗法带来的不确定性，则该范围可能会完全不同。当面对死亡时，科学知识只能提供一定的确定性：是的，你会死。但是，总有一些人想要确定性，但这还不可能。
病人想要找到的不是医生隐藏的科学知识，而是每个人都必须通过自己的力量找到的真实性。深入数据就像喝盐水来解渴。面对死亡的怨恨，他无法以未知的概率得到治疗。
我清楚地记得片刻：即将吞噬我的焦虑突然慢慢消失了。那时，我记得塞缪尔·贝克特（Samuel Beckett）写下的九个字。我很多年前在上大学时就读过他的书，但当时我读得并不好，但在那一刻，这句话在我的脑海中又清晰地出现了，我面前似乎不可逾越的不确定性海洋突然分离开来：无法前进。我会前进。”我向前迈了一步，反复咀嚼。这句话：“我不能前进。我会前进。”然后，在某个时候，我顿悟了。
自诊断以来已经过去了八个月。我的体力已经明显恢复。在治疗期间，癌症暂时处于休眠状态。我逐渐回到工作岗位。我擦掉了研究手稿上的灰尘。我写更多，看到更多，感觉更多。每天早上5:30，当我按下警报器时，僵硬的身体醒来，而我的妻子仍在我的身旁安然入睡时，我会再次对自己说：“我无法前进。”一分钟后，我已经戴上了。穿上擦洗的衣服，走到手术室的路上，还活着：“我会前进的。”
我的标准说法是：“这是一场马拉松，而不是短跑，所以你必须每天休息。”和“疾病可以分裂家庭，团结每个人-您必须了解周围人的需求并寻求外部人的支持。”
我了解了一些基本规则。
在谈论疾病的预后时，必须诚实，但也要留出希望。
说话时要含糊而准确：“从几天到几周”，“从几周到几个月”，“从几个月到几年”，“从几年到十年或更长”。我们从不引用具体数据。我们通常建议患者及其家人不要在Internet上搜索生存数据，因为我们认为普通患者无法详细了解数据。
当我听到“ X疗法的存活率为70％”和“ Y疗法的死亡率为30％”时，反应是不同的。听到这种表达，即使这两种疗法的实际效果实际上是相同的，人们也会蜂拥选择X疗法。
我的一个好朋友得了胰腺癌。结果，我成为他的家人和朋友小组的医学顾问，即使他们都是非常高级的统计学家。我仍然建议他们不要查找数据，并告诉他们现在可以找到的五年生存曲线至少已经过了五年。不知何故，我总是觉得这些数字太少了，或者医生每天在应对疾病时需要多进多出。更重要的是，我渴望保持希望。